Geliebt und Durchgeknallt

Ein Blog über eine Verdachtsdiagnose und zwei Chaoskinder

Schlagwort

Franceschetti-Syndrom

Gastbeitrag: Mein Leben – Meine Geschichte

Im Blog der lieben Sonja von Zweimal Wunder ist ein Gastartikel von mir erschienen. Es geht dabei um unseren Weg mit der Verdachtsdiagnose Franceschetti-Syndrom und wie wenig wir aufgeklärt oder richtig unterstützt wurden. Viel Spaß beim Lesen!   Herzlichst Deine… Weiterlesen →

Blogparade: Begegnungen

Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages am 21.03. hat die Löwenmama in ihrem Blog Kleinstadtlöwen  zur Blogparade aufgerufen. Das Thema ist Begegnungen. Begegnungen mit Menschen mit Downsyndrom ebenso wie mit Menschen mit anderen Besonderheiten. Die Idee fand ich auf Anhieb toll, dachte aber… Weiterlesen →

Der ewige Verdacht – neu überdacht

Vor ein paar Tagen veröffentlichte ich einen Blogpost dazu, dass im Krankenhaus nach der Geburt des Krümels nicht alles so gelaufen ist, wie es hätte laufen müssen. Der alte Vorwurf Ich warf dem Krankenhaus vor, dass es dort nicht schon… Weiterlesen →

Der ewige Verdacht

Kurz vor Weihnachten ist mir ein Licht aufgegangen – und zwar ein ziemlich ätzendes. Eines, dass mich unerwartet fertig machte und zum Heulen brachte. Eines, dass die Frage aufwarf ob ich die einzige war, die so dämlich war und es… Weiterlesen →

Einfach mal dankbar sein

Jahresrückblicke gibt es zum Ende des Jahres ja wie Sand am Meer. Das mag ja vielleicht sinnvoll, für den ein oder anderen auch schön sein, aber ich hab da einfach keine Lust drauf. Denn um es vorsichtig auszudrücken, war das… Weiterlesen →

Es ist an der Zeit…

… an der Zeit, sich endlich weniger Sorgen um den Krümel zu machen und ein bisschen könnte ich jetzt gerade, da ich diese Zeilen niederschreibe, heulen vor Glück und Erleichterung. Es gibt immer noch keine endgültige Diagnose, das mal vorweg,… Weiterlesen →

Ich will nichts schönreden

Direkt nach der Geburt des Krümels zu erfahren, dass er vielleicht an einem seltenen Gendeffekt „leidet“ und unklar ist, wie sehr ihn das jetzt und in Zukunft noch beeinträchtigen wird, war ein Schock und die unbeschwerte Wochenbettzeit ziemlich überschattet von… Weiterlesen →

Beihilfe und PKV – als hätte man nicht genug andere Sorgen

Nach der Geburt des Krümels hatten wir mit der Verdachtsdiagnose erstmal einiges zu verdauen, aber auch zu regeln. Arzttermine und die Überlegungen, wie es weiter gehen würde, beherrschten meine Gedanken. Da kann man Steine, die einen noch zusätzlich in den… Weiterlesen →

Neues Hobby: Oberärzte nerven

Wie so viele andere Babys auch, hatte der Krümel Probleme mit den Tränenkanälen. Bereits im Krankenhaus begann ich also schon meinem kleinen Sohn die Augen auszureiben, jeden Tag, mindestens zwei Mal. War es am Anfang nur ein wenig lästig, begann… Weiterlesen →

Die nächsten Schritte – Teil 1

Bei all der menschlichen Inkompentenz, die uns von Seiten einer Ärztin im Krankenhaus entgegenschlug, können wir wohl noch von Glück sprechen, dass sie zumindest fachlich kompetent war und auf die Verdachtsdiagnose Franceschetti-Syndrom überhaupt kam. Was musste, bzw. konnte nun überhaupt… Weiterlesen →

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