Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages am 21.03. hat die Löwenmama in ihrem Blog Kleinstadtlöwen zur Blogparade aufgerufen. Das Thema ist Begegnungen. Begegnungen mit Menschen mit Downsyndrom ebenso wie mit Menschen mit anderen Besonderheiten.
Die Idee fand ich auf Anhieb toll, dachte aber erst ein wenig enttäuscht, dass ich nicht wirklich etwas dazu beizutragen hätte, zumindest nicht was das Down-Syndrom betrifft. Doch dann ist mir eine alte Erinnerung aus Kindertagen eingefallen.
Eine besondere Nachbarin
Wir hatten zu unserer ehemaligen Nachbarin immer ein enges Verhältnis. Ich nannte sie sogar Tante und dachte lange Zeit, sie wäre tatsächlich mit uns verwandt. Diese Nachbarin hatte eine jüngere Schwester mit Down-Syndrom, um die sie sich kümmerte. Die Schwester lebte irgendwie in ihrer eigenen Welt und sprach so gut wie nie.
Viele „Fakten“ von damals weiß ich nicht mehr. Ich weiß nicht, wann genau mir erklärt wurde, dass sie das Down-Syndrom hat oder wieviel wir wirklich miteinander zu tun hatten. Was ich aber weiß ist, dass sie einfach zu meiner Kindheit mit dazugehörte und ihre Besonderheit für mich nicht von Bedeutung war. Deswegen dachte ich zu Beginn der Blogparade ja auch, dass ich noch nie Kontakt zu einem Menschen mit Down-Syndrom hatte. Irgendwie war es nicht wichtig. Was aber wichtig war: Sie war unglaublich lieb und auch wenn sie nicht viel sprach, ich mochte sie gerne.
An eine Sache, kann ich mich noch richtig gut erinnern: Sie sammelte Kataloge. Sie hatte dazu auch noch ein kleines DinA5 Heft, in das sie immer irgendwelche Daten aus dem Katalog eintrug. Was genau, weiß ich nicht mehr. Das fand ich irgendwie immer total spannend. Wenn wir zu Hause Kataloge übrig hatten, schenkte ich ihr die oft und freute mich, wenn sie sich freute.
Auf diese Weise wurde mir schon ganz früh in meinem Leben, die „Angst“ vor dieser Erkrankung genommen. Und auch bei meinen beiden Schwangerschaften, verzichteten wir auf die Untersuchung zur Bestimmung des Trisomie 21-Risikos. Zum einen, weil es eben keine 100% sichere Aussage ist und zum anderen, weil es für uns keinen Unterschied gemacht hätte, das Kind hätten wir trotzdem kriegen wollen.
Begegnung mit einem weiteren Gendeffekt
Unser kleiner Sohn wurde mit dem Verdacht auf das Franceschetti-/ Treacher-Collins-Syndrom (TCS) geboren. Dieser sehr seltene Gendeffekt (1:50.000 Geburten in Deutschland) sorgt für eine Fehlbildung der Jochbeine, der Unterkieferknochen und der Ohren/Gehörknöchelchen. Bei unserem Sohn ist das TCS glücklicherweise nur leicht ausgeprägt. Trotzdem war es ein erstes sorgenvolles Jahr, weil uns keiner richtig über diesen Gendeffekt aufklären konnte, wir nicht in allen Bereichen die Hilfe bekamen, die wir vielleicht gebraucht hätten (z.B. Untersuchungen durch Spezialisten) und uns jeden Informationsfetzen selbst zusammensuchen mussten.
Diese Ungewissheit machte mir längere Zeit sehr zu schaffen. Meine Erfahrungen im ersten Jahr unseres Sohnes waren aber auch die Triebfeder dafür endlich meinen Blog ins Leben zu rufen.
Von Mutter zu Mutter
Vor ein paar Monaten traf ich dann durch Instagram eine Mutter, deren Tochter ebenfalls TCS hat und irgendwie kam mir das Bild der Tochter gleich bekannt vor. Gerade in der ersten Zeit nach der Geburt unseres Sohnes habe ich viel im Internet gesucht und bin dabei auf einen alten Blogbeitrag gestoßen, der von eben diesem Mädchen handelte. Und die Fotos, auf denen sie glücklich in die Kamera lächelte, machten mir unglaublich Mut.
Erst war ich mir nicht sicher, ob ich sie darauf ansprechen sollte, aber dann dachte ich „Warum eigentlich nicht?“. Ich schrieb sie an und wir „unterhielten“ uns ein wenig über unsere Kinder. Sie empfahl mir dann auch eine Gruppe bei Facebook, der ich daraufhin beigetreten bin und in ein paar Monaten beinahe mehr Informationen bekam, als in dem letzten Jahr.
Neben dem Mehrwert an Informationen berührte mich dieses Kennenlernen aber irgendwie auf eine Art und Weise, die ich gar nicht so richtig fassen konnte. Vielleicht lag es daran, dass es endlich ein Ende der „Isolation“ in Bezug auf unseren Weg mit TCS bedeutete. In jedem Fall, hat es mich sehr glücklich gemacht und mir neue Möglichkeiten eröffnet.
Begegnungen über den Blog
Bislang hat sich noch nichts ergeben, aber die Triebfeder für meinen Blog ist in den letzten Wochen immer deutlicher für mich geworden: Ich möchte im Internet eine weitere kleine Informationsquelle über TCS bieten. Sicherlich gibt es noch andere Eltern, die Kinder mit TCS haben und vielleicht ebenso alleine dastehen wie wir lange Zeit. Wenn ich diesen Eltern helfen kann, mit Informationen einerseits, andererseits so, dass sie aus unserem Weg lernen können, dann freue ich mich. Und wer weiß, vielleicht kommt auch darüber irgendwann mal der ein oder andere Kontakt zustande.
Herzlichst
Deine JennyPenny
20. März 2018 um 16:38
Danke, dass Du auch mitgemacht hast! ?